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楼主: 华紫

请关注贫困山区先天心脏病孩子阿火布曲(2012年5月8日阿

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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

请关注贫困山区先天心脏病孩子阿火布曲(2012年5月8日阿

今天用昨天安置的导流管,继续排了200多毫升的心包积液,输了一大堆药物,还有营养针,医生还另外开了一支在基本药物之外的人血白蛋白,360元。要输的液太多,估计今天夜里都还得输,孩子有点痛,今天也没吃什么东西。但没有办法,这是她必须要经历的苦痛,希望能够换得接下来的平安。
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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慎用血制品。不是万不得已,尽可能不用。
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 楼主| 发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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接触孩子这么多天来,第一次看到她这么难受,总是会皱着眉头哼哼,看着护士进来就害怕的哭起来,但也不会乱动,她也会耍着脾气不肯吃药,她只是一个孩子,现在却要承受这么多大人也难以承受的痛苦。今天一共排出的心包积液有450ML,孩子直说痛,也冒着冷汗,不想吃东西。我给李医生打电话,李医生说用的多巴胺是用于强心利尿,是有一些痛的,出现低烧出虚汗都是正常现像,我总是担心排出的心包积液太多,孩子心脏无法承受,但李医生说昨天排了300ML,孩子看上去还好,只要控制速度就不会有问题。来到这里只有听医生的,毕竟我不医生。
   早上伊依的朋友熊鹰带着水果来看孩子。水水也送来热乎乎的蒸蛋,可是孩子一口也没有吃下去。

  孩子看上去很痛苦,姐姐为她吹着输液口,抚摸着手臂,她感觉好一些。
  突然想起昨天孩子进手术室,父亲的犹豫和心疼,在孩子进去那一刻,在手术室外不停的走动不知如何是好。想起父亲在得知心脏穿刺手术顺利并还有心脏手术机会时突然的热泪满面,孩子为爱你的父亲和家人你一定要坚强。
  我们还在等 待周一,等 医生最后的手术方案。
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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继续努力!
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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看到照片中孩子难受的表情,可以想像她正经历多巨大的痛!
在这想发一点个人观点哦!

一方面孩子是幸运的,因为义工们的努力和热心网友的帮助让她能够得到这么一个难得甚至可以挽回生命的机会,真的非常难得。

但另一方面,这么多人轮流去看她关心她,我不清楚是不是每个去看的人都要自我介绍,要问候,要关心孩子的近况,要和孩子见面。
那孩子或家长得像背书一样,得每次都把孩子的情况背一遍?这样会不会给孩子造成压力?

还看到很多人还给孩子亲手做了好吃的送去,真为孩子高兴社会上有这么多人爱她,她虽生病却不孤独。但似乎看得出孩子现在并没有好胃口,看到描述孩子都不太想吃东西。我想也许现在休息对她更重要哦!等她手术后恢复的时候再多点营养并且容易消化的食物给孩子吃。
在真正需要的时候给予合适的帮助,并坚持做到最后。我想这是一个较长的过程。

说这些不是想打击大家的热情和爱心哦,只是从孩子角度想到的。和大家的爱心热情相比,我很惭愧。只能用心祈祷孩子能少一些苦痛,愿孩子手术成功!
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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看到照片中孩子难受的表情,可以想像她正经历多巨大的痛!
在这想发一点个人观点哦!

一方面孩子是幸运的,因为义工们的努力和热心网友的帮助让她能够得到这么一个难得甚至可以挽回生命的机会,真的非常难得。

但另一方面,这么多人轮流去看她关心她,我不清楚是不是每个去看的人都要自我介绍,要问候,要关心孩子的近况,要和孩子见面。
那孩子或家长得像背书一样,得每次都把孩子的情况背一遍?这样会不会给孩子造成压力?

还看到很多人还给孩子亲手做了好吃的送去,真为孩子高兴社会上有这么多人爱她,她虽生病却不孤独。但似乎看得出孩子现在并没有好胃口,看到描述孩子都不太想吃东西。我想也许现在休息对她更重要哦!等她手术后恢复的时候再多点营养并且容易消化的食物给孩子吃。
在真正需要的时候给予合适的帮助,并坚持做到最后。我想这是一个较长的过程。

说这些不是想打击大家的热情和爱心哦,只是从孩子角度想到的。和大家的爱心热情相比,我很惭愧。只能用心祈祷孩子能少一些苦痛,愿孩子手术成功!
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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明天孩子需要再次B超检查,以确定能否手术,需要个帮手帮华紫跑跑腿什么的,不知道哪位在广州的义工或网友有时间???

今天在医院陪护的是网友槽钢。
周二有伊依的朋友雄鹰。
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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大家幸苦了!布曲加油!  大家是你的坚强后盾!
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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槽钢  14:25:08
刚才医生来照B超,并测量各器官现状尺寸。测量时压着导管针位,疼得忍不住哼哼。她爸爸吻着她的手,很感人噢。

槽钢 14:35:10
刚孩子尿湿了床,有个较年长的护士来,建议买些成人尿片垫着,现在试用下看效果好不。

槽钢  14:41:29
没有送来的PSP里有灰太郎,她们挺喜欢看的。
槽钢  14:42:14
不过刚才护士说让孩子休息下,别看太多了。
水水  14:43:14
嗯嗯,那就给孩子定个时间。什么时间看,看多久。
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发表于 2011-5-1 19:58 | 显示全部楼层

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昨天下午,应华紫的要求,我给大桥中学的肖老师去了电话。
沟通了几件事情:
1、尽快在孩子的户口所在地开据这次住院医疗所需的证明材料,寄送到广州。
2、将近期因检查治疗所产生的费用清理出来。
3、如果可能,肖老师到广州替换华紫(我感觉华紫已经很累了,而且精神上也到了一个极限)。肖老师到广州后可以继续协助小孩的家人与医院方及其他爱心人士沟通,让他们能安心治病养病。

另外,我们将尽快公布所有因治疗发生的费用清单,并附上票据的原件图片,请大家监督。

关于募集款的使用:
1、有一些费用是我和华紫先垫付的,用于支付从美姑到成都以及成都到广州的路费、住宿费、伙食费,这是跟检查和治疗密切相关的项目,我们准备从募集款里扣除。
2、同时,我们认为,肖老师一直在山区教书,工作辛苦收入不高,因这次为孩子的治疗而花费的款项,都不能让他自己承担,从募集款里扣。
3、通信费、给孩子买衣服的钱、在成都以及广州发生的个人交通费等,我们会罗列出来,但不会从募集款里扣。
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