请关注贫困山区先天心脏病孩子阿火布曲（2012年5月8日阿

没有同学

13日上午11时10分到12时，在医院联络部冯主任的陪同下，心脏中心主任陈医生详细介绍了孩子的病情和治疗方案。没有同学、孩子姐姐、羊城晚报一位记者在场，肖老师到医院后也听了一点情况。

经过4次B超和1次CT检查，医院已基本查清了阿火布曲的病情：重度肺动脉狭窄、三尖瓣下移畸形、室间隔缺损、右心系统发育不良，这个诊断与之前成都的初步诊断有区别。陈主任说，这并不代表成都的是误诊，产生诊断不同的病理原因，他们也已经搞清楚了。

对于孩子的手术方案，陈主任说，“根治”手术基本没有机会，因为右心系统发育很差，如果强制让它承担正常的功能，是会出问题的。现在要采取的，是一种“姑息”手术，分两步走。

第一步，安排在下周二进行，叫双向格林手术（Glenn），把右肺动脉与上腔静脉连接。这个手术大概是绕过右心室，主要让左心室发挥作用，但又不会增加肺的压力。手术的成功率比较高，刚做完后孩子情况会非常好，之后慢慢还是会有一些发紫，但生存质量比以前要高，读书走路都没有问题，不过不能大量运动。该手术最早在1971年开始做，至今还有人存活。

这个手术完成后，要定期随诊，三个月到半年一次，看恢复情况，是否满足条件做第二步手术，全腔静脉-肺动脉连接术（TCPC）。如果恢复得不能满足条件，则这个手术就不能进行，如果硬来会比术前更差。如果满足条件，能够做成二期，那么孩子将不会有发紫情况出现，可以基本回复到正常人的生活质量，但不支持怀孕（不影响生殖系统，是心脏承受不了）。这个手术完成后，10年随访的存活率超过90%。

关于费用情况，医生说，一期手术的费用是基本固定的，2-3万元，但对于术后的费用，则没办法完全估计给我们。他说，估计是要有数据和先例，像阿火这样的，没有先例，不知道预后要在ICU住多久。二期手术的时间，要等一期做完后，看恢复状态才能有判断，到时候如果手术，单纯手术的费用也是差不多2-3万元。根据这个说法，孩子的总共手术费用，很可能超过10万。

我个人感觉，医生说的非常坦诚，有把握的就说有把握的，没把握的就说没把握。这位医生说，像这个病例，在全国敢做的，也就三四家医院。他也主动提到过度医疗和不当医疗的问题，说现在确实会有一些，但在他的科室，他都控制的非常严格。

另外，报道出来后，广东省分管卫生、民族工作（医院和少数民族）的副省长过问了此事，医院的书记、副院长都到心脏中心去了解孩子的病情，表示将尽最大的努力来救治孩子。陈医生私下里也说，因为媒体报道，这个手术做的如何，已经不止是向家属交代那么简单，行内和上级都会盯着。因此，在医院方面，我个人认为，完全没必要担心。我们现在要做的，就是一心一意，期望阿火尽快好起来。

困猪

没有同学说的很清楚，辛苦了。

看来这孩子需要定期随诊，三个月到半年一次，再看后续手术是否能做。那就需要做长期的安排，人员，费用都需要规划打算。

Angela水水

5月13日下午探视，护士说，从昨晚到今天，孩子有两次发高烧、打寒战，原因还是全身的感染。下午做了血培养，到探视时还没出结果。总体就是，孩子的情况仍然是不稳定的。
不过，从视频里看，孩子的情绪明显好多了，在那里玩手机，也四处看，提出想吃白米饭。后来让姐姐买了送去。



5月12日一天的费用为4289.30元，目前总费用为19372.01元。

Angela水水

肖老师报道：下午的时候有两个小朋友和老师来探望阿牛，并带来全班同学的捐款：2722元。
好有爱的老师和孩子们，愿小朋友们健康快乐成长！谢谢你们！

中山大学附属小学三（6）班，谢谢你们。这是代表全班前来捐款的两位同学


清点结果：5张1角，3张5角，21张1元，10张5元，10张10元，13张20元，6张50元，20张100元），共计2733元，比学生们自己统计的多了11元。由于银行存款排队时间很长，义工们将现金收下，从自己账户里给筹款卡转账（一次为清点前2722元，清点后补了11元）


这些学生们，还送上了亲自制作的祝福卡片和小礼物，他们写道：阿火布曲，我们为你扬起驶向2012的“生命之舟”！加油！



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16时10分，接到了一个广州的固定电话。
“你好，请问是羊城晚报上那个帮助人的电话吗”，很奶的童音。
【是啊，小朋友，你好。】
“我要怎么样才能捐款呢？”
【给银行的那个卡里转账就行了。小朋友你几岁了，是不是不会转？】
“12岁。”
【那你问爸爸妈妈好吗？】
“可是我不知道他们有没有看过报纸。”
【那你问问他们好吗？哦，你是不是不想他们知道啊？”】
“是啊。”
【那你知道怎么在银行存钱吗？存进报纸说的那个卡里就行了。】
“这样啊，那谢谢你啊。”
【谢谢你，小朋友，你叫什么名字？】
“为什么要问什么名字呢？”
【哦，你不想让人家知道是吧？】
“是啊。”




多有爱的孩子们！
截至5月13日13时，共收到的善款总额为 171,574.33 元。

lyybluefish

善良也会有力量，希望阿火能在这样的力量支撑下一天一天好下去。

Angela水水

现在一切就绪，只等周二的手术了。但有个问题困扰，请大家帮忙——

自10日通过媒体报道以来，有上百个电话、短信打进来我们临时设置的号码13535452293捐款、咨询。这些号码，我们都一一记下，无论他们有无捐款，对孩子的关心都应当铭记。

现在，捐款已逐步进入尾声，孩子的治疗也即将开始。除请媒体进一步报道外，我们认为，有必要通过短信形式（他们不知道网络地址，也未必都能看到报纸）及时向资助人反馈目前的进展情况，并表示感谢。但如何向这么多的号码群发信息呢？这里面包括移动、联通、电信的，而我们又希望发短信的端口是我们公布的号码。如果都在手机上操作，不大现实。

为此，特此向loh里的高人请教，有什么软件能够达到这一效果，即通过自己的手机号码端口，向不同的人发送同一信息。最好是一次建立一个联络人组后，以后还能继续使用，因为还要陆续反馈情况。

0表格

很高兴看了上面的消息。
感谢广东的朋友们，你们很优秀，特别是学校的小同学们。
感谢没有同学，华紫走了后，重担都是你来承担。
感谢上天，你让小布曲活得很好！
老糊涂，知道你一直在关注，辛苦你了。
感谢肖老师，你给我们一个机会来帮助这个孩子。

0表格

有什么软件能够达到这一效果，即通过自己的手机号码端口，向不同的人发送同一信息。最好是一次建立一个联络人组后，以后还能继续使用，因为还要陆续反馈情况。

一般来说每一款手机都有一个联机软件，可以将手机作为一个外部设备与计算机相连。只要准备一条连接线，在手机的官方网站下载联机软件就行了。一旦联机成功，就可以用计算机来编辑短信群发了。

默默Y行

一直关注着  阿火加油

困猪

[quote=quot;Angela水水quot;:705yeq39]有什么软件能够达到这一效果，即通过自己的手机号码端口，向不同的人发送同一信息。最好是一次建立一个联络人组后，以后还能继续使用，因为还要陆续反馈情况。

一般来说每一款手机都有一个联机软件，可以将手机作为一个外部设备与计算机相连。只要准备一条连接线，在手机的官方网站下载联机软件就行了。一旦联机成功，就可以用计算机来编辑短信群发了。[/quote:705yeq39]
这个很高，表格专业啊。具体帮水水指导设置下吧，搞好了就可以群发。这个不会被当做发广告的禁止吧？