请关注贫困山区先天心脏病孩子阿火布曲（2012年5月8日阿

没有同学

27日下午5时，曾志帆出院，随妈妈暂时回增城。迟点稍微安顿之后，可能会去顺德的一家工厂做一些杂活，是老义工馨允介绍的，虽然钱不多，但毕竟可以带着孩子。馨允还给了100元给曾志帆妈妈，让他们打车回增城（抱歉我这几天在单位“坐牢”，没办法去送）。在此表示特别的谢意。

阿火布曲也有好消息。今天下午，医生又特批姐姐进去陪了两三个小时，姐姐说，阿火布曲的情况比前几天又有非常非常明显的改善，除了嘴部还有点紫，脸色已经都很白了，活动起来也好多了。昨天和前天的费用都是3000多元，这在ICU里几乎是“最低消费”了。医生说，按此情况发展，阿火布曲下周一或周二，就可以转入普通病房。

Angela水水

27日下午5时，曾志帆出院，随妈妈暂时回增城。迟点稍微安顿之后，可能会去顺德的一家工厂做一些清洁工作，这个工厂是希望之光一位网友还是义工介绍的，因为是华紫联系的，我又跟雄鹰电话沟通问的，所以不是太清楚是哪位。请华紫介绍一下吧，这位同学还给了100元给曾志帆妈妈，让他们打车回增城（抱歉我这几天在单位“坐牢”，没办法去送）。

阿火布曲也有好消息。今天下午，医生又特批姐姐进去陪了两三个小时，姐姐说，阿火布曲的情况比前几天又有非常非常明显的改善，除了嘴部还有点紫，脸色已经都很白了，活动起来也好多了。昨天和前天的费用都是3000多元，这在ICU里几乎是“最低消费”了。医生说，按此情况发展，阿火布曲下周一或周二，就可以转入普通病房。

下周三是六一儿童节！！
阿火，节日快乐哦~~

老糊涂

真的是好消息。

雄鹰

不好意思,那时我忘记了!哈哈,是我们在老义工馨允,这次真的多亏她了!另外改正一点,是去他的公司做一些杂活!

27日下午5时，曾志帆出院，随妈妈暂时回增城。迟点稍微安顿之后，可能会去顺德的一家工厂做一些清洁工作，这个工厂是希望之光一位网友还是义工介绍的，因为是华紫联系的，我又跟雄鹰电话沟通问的，所以不是太清楚是哪位。请华紫介绍一下吧，这位同学还给了100元给曾志帆妈妈，让他们打车回增城（抱歉我这几天在单位“坐牢”，没办法去送）。

阿火布曲也有好消息。今天下午，医生又特批姐姐进去陪了两三个小时，姐姐说，阿火布曲的情况比前几天又有非常非常明显的改善，除了嘴部还有点紫，脸色已经都很白了，活动起来也好多了。昨天和前天的费用都是3000多元，这在ICU里几乎是“最低消费”了。医生说，按此情况发展，阿火布曲下周一或周二，就可以转入普通病房。

Angela水水

28日探视回来的情况是：阿牛恢复的很好，精神状态也很好，饮食也不错。就是仍然有些积液，我们去探视的时候刚刚做了B超，结果还没有出来。预计下周一二可以转入普通病房。

阿火在玩手机：


昨天义工与天送来了昌岗东路小学一班小朋友送给阿牛的六一节礼物。有书啦笔记本拉公仔啦，还有小朋友亲手制作的卡片和幸运星~~谢谢小朋友们，祝你们节日快乐！



另贴一张可爱的曾宝宝，出院的前一天照的。。。。好萌啊~~

镜与灯

阿火已经不用吸氧了吗？脸色好得超出我想象啊，太好了。

曾宝宝太可爱了。

（与天会看这个帖子的吧，问个好）

没有同学

29日下午，坐牢的间隙去了一下医院，等了一个小时还是悲催的没等到探视。后来问姐姐，说情况继续良好，但护士说有30ML左右的心包积液和200ML左右的胸腔积液，姐姐有点担心。于是跟陈主任又通了个电话，他说：这么大的手术后，有积液是正常的，这几天转出ICU基本没什么问题，到时候再看看是需要辅助还是能自主排出积液。现在阿火已经不用氧气面罩，可以自己吃饭，能下床走动。

昨天晚上，陈主任还发了一个关于整个手术过程的介绍和预后判断给我，这里摘一些出来。有比较专业的，也照写——

关于恢复——阿火回到心脏重症监护中心（CCU）后，一天后撤离了呼吸机辅助通气，生命体征平稳。现逐步开始自主饮食，病情在顺利康复中。这几天，她已经拿着姐姐的手机听音乐了，能听懂很多普通话了，能和护士姐姐们流畅地交流了。

关于预后——手术不仅挽救了生命，而且比预想还要有利，还不用象预先安排的手术那样还要做第二期手术治疗。有了一个半心室工作，阿火的心功能会更好。她也就更有条件实现甚至超越她心中那个几乎无法实现的梦想：象其他孩子那样自由地走动，正常地生活，甚至学习和工作。

关于手术——5月16日，按预定手术方案，在全身麻醉、体外循环心脏不停跳下行双向Glenn术+房间隔造口术。手术进行得很顺利，但当要撤除体外循环时发现患儿氧饱和度下降并且上腔静脉压力升高明显。如果，就这样结束手术把患儿送回CCU，将会严重紫绀并头面部高度肿胀，最后……非常可怕！主刀的陈欣欣主任立即召集所有的心脏外科医师、麻醉医师及心脏超声医师进行紧急大会诊，决定全面纠治右心系统的畸形，并对患儿施行“一个半”心室矫治术。重新开始体外循环转流，切开心脏探查，发现三尖瓣发育畸形，三尖瓣环虽然有2.5cm大小，但80%均为肌性纤维组织，有效直径为1.0cm，右心室流出道呈现弥漫性肌管型狭窄，右心室中度发育不良，肺动脉瓣口仅0.2cm直径，呈重度狭窄。术中彻底切除右心室肥厚肌束，并行跨瓣环右心室流出道扩大补片。房间隔留孔1.0cm保留双向Glenn，从而完成行一个半心室矫治，手术顺利结束，患儿各项生命体征稳定，顺利脱离体外循环，安全送入CCU治疗。整个手术长达9个小时！

关于诊断——患儿一进入广州市妇女儿童医疗中心心脏中心病房，陈主任就迅速组织全科医疗护理骨干组成治疗小组，亲自领导指挥患儿的检查、治疗。迅速给病人进行心包积液穿刺引流，并给以强心、利尿、扩血管、补液等治疗，等病情稍有缓解就安排超声心动图、胸片、心电图等检查。由于心脏畸形太过复杂，一般检查难以明确诊断，放射科迅速作好准备，等病情稳定后立即行CT检查。5月9日凌晨3:30，患儿病情再次加重，出现畏寒、高热39.2°，精神烦躁，随后呼吸急促，心跳加快到180次/分，血气分析严重酸中毒。患儿被迅速转入心脏重症监护室（CCU）进行抢救治疗。经过CCU全力抢救治疗，病情渐渐平稳。5月12日心脏CT在CCU医生严重监护下完成。术前诊断为“复杂先心病：三尖瓣下移畸形、三尖瓣狭窄、肺动脉重度狭窄、室间隔缺损、卵圆孔未闭”。

华紫

不好意思,那时我忘记了!哈哈,是我们在老义工馨允,这次真的多亏她了!另外改正一点,是去他的公司做一些杂活![quote=quot;没有同学quot;:9jwnza5z]27日下午5时，曾志帆出院，随妈妈暂时回增城。迟点稍微安顿之后，可能会去顺德的一家工厂做一些清洁工作，这个工厂是希望之光一位网友还是义工介绍的，因为是华紫联系的，我又跟雄鹰电话沟通问的，所以不是太清楚是哪位。请华紫介绍一下吧，这位同学还给了100元给曾志帆妈妈，让他们打车回增城（抱歉我这几天在单位“坐牢”，没办法去送）。

阿火布曲也有好消息。今天下午，医生又特批姐姐进去陪了两三个小时，姐姐说，阿火布曲的情况比前几天又有非常非常明显的改善，除了嘴部还有点紫，脸色已经都很白了，活动起来也好多了。昨天和前天的费用都是3000多元，这在ICU里几乎是“最低消费”了。医生说，按此情况发展，阿火布曲下周一或周二，就可以转入普通病房。

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刚和馨允通了电话，小帆今天到医院拆线，然后会跟馨允去顺德。我具体了问了馨允关天妈妈的工作问题。馨允告诉我因妈妈找工作是完全没有问题的，但现在带着孩子找个活比较困难，现在打算算先带过去，因为增城妈妈住的环境很吵，宝宝经常哭，对恢复也没有好处。所以妈妈愿意去顺德。馨允原计划是打算辞退工厂做清洁的阿姨让孩子妈妈去做，但妈妈担心孩子离不开自己干不了，所以要求先不要辞退，过去看了再定。现在馨允通过当地的朋友在为妈妈找工作，计划是先住自己家里，再做下一步打算。可以在当地找点手工活，如给服装穿珠之类的，这真是谢谢馨允了。
感觉太麻烦这位大美女了，馨允表示如果有新的情况，会通知我们的。

月亮

现在馨允通过当地的朋友在为妈妈找工作，计划是先住自己家里，再做下一步打算。可以在当地找点手工活，如给服装穿珠之类的，这真是谢谢馨允了。
感觉太麻烦这位大美女了，馨允表示如果有新的情况，会通知我们的。

有大家的努力~~~一切都会越来越好的~~~~ ：）

真想再看到小曾宝宝的照片啊！！

老糊涂

住在自己家里绝非长久之计，反而有可能产生不必要的麻烦。相比较而言，凑点钱租房可能更好。